Dobór przestrzenny, religijny oraz narodowościowy małżeństw i tożsamość Kaszubów w kontekście choroby genetycznej
PDF

Słowa kluczowe

Kaszubi
geny
deficyt enzymu LCHAD
dobór małżeński
Polska

Jak cytować

Kwaśniewska, A. (2021). Dobór przestrzenny, religijny oraz narodowościowy małżeństw i tożsamość Kaszubów w kontekście choroby genetycznej. Etnografia Polska, 65(1-2). Pobrano z https://journals.iaepan.pl/ep/article/view/2738

Abstrakt

Deficyt enzymu LCHAD to rzadka choroba genetyczna, relatywie częsta w populacji kaszubskiej. Celem moich badań było przyjrzenie się kwestii pochodzenia przestrzennego (geograficznego), wyznaniowego i narodowościowego małżeństw na Kaszubach od lat 70. XIX w. do drugiej połowy XX w. i stwierdzenie czy uprawnione jest twierdzenie części lekarzy iż przyczyną dużej częstotliwości występowania tej choroby wśród Kaszubów jest izolacja spowodowana starymi tradycjami osadniczymi, małym napływ osób z zewnątrz, zawieraniem małżeństw w obrębie własnej miejscowości i grupy etniczo-regionalnej. Zajęłam się także wpływem  choroby, a zwłaszcza jej potocznego określenia „gen kaszubski” na to tożsamość i obraz Kaszubów. Pokazuję iż choroba ta, a zwłaszcza jej niemedyczne określenie stygmatyzuje Kaszubów, podważa dumę etniczną, może stanowić źródło piętna i zranionej tożsamości.   Pokazuję też, iż skutki społeczne - kulturowe deficytu enzymu LCHAD dotyczą nie tylko osób nią dotkniętych, ale całej grupy etniczno-regionalnej.

Abstract

LCHAD enzyme deficiency is a rare genetic disease that is relatively common in the Kashubian population. My research aimed to examine the issue of spatial (geographical), religious and national origin in marriages in Kashubia from the second half o the 19th century to the beginning of the 21st century to determine whether it is justifiable for some doctors to claim that the high frequency of this disease among Kashubians is caused by isolation due to settlement traditions, a small influx of new populations, endogamy within one’s place of habitat as well as their ethnic-regional group. I also focused on the influence of the disease, especially its colloquial term “the Kashubian gene”, on the identity and image of Kashubians. I demonstrate that this disease, particularly its non-medical term, stigmatizes Kashubians, undermines their ethnic pride, and can be a source of stigma and a wounded identity.

PDF

Bibliografia

Ali Sabina 2020, Jewish Racialization, the “Jewish Gene” and the Perpetuation of Ashkenormativity in Direct-to-Consumer Genetic Ancestry Testing in the United States, Georgia State University, https://scholarworks.gsu.edu/rs_theses/60, (dostęp 3.07.2021)

Angrosino Michael 2015, Badania etnograficzne i obserwacyjne, tłum. M. Brzozowska-Brywczyńska, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.

Ardener Edwin 1992, Tożsamość i utożsamianie, tłum. Z. Mach, [w:] Z. Mach, A. Paluch (red.), Sytuacja mniejszościowa i tożsamość, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków, s. 21–42.

Bałasz-Chmielewska Irena 2014, Steroidooporny zespół nerczycowy u dzieci – patogeneza, diagnostyka i leczenie, Forum Nefrologiczne, t. 7, nr 4, s. 215–223.

Bliss Catherine 2015, Biomedicalization and the New Science of Race, [w:] S.E. Bell, A.E. Figert (red.), Reimagining (Bio)medicalization, Pharmaceuticals and Genetics. Old Critiques and New Engagements, Routledge, London, s. 175–192.

Budnik Alicja 1996, Kaszubi polscy a wybrane populacje europejskie – genetyczne podobieństwa i różnice, Przegląd Antropologiczny, t. 59, s. 31–43.

Bykowska Sylwia 2012, Rehabilitacja i weryfikacja narodowościowa ludności polskiej w województwie gdańskim po II wojnie światowej, Instytut Kaszubski, Gdańsk.

Carter Robert 2007, Genes, Genomes and Genealogies: The Return of Scientific Racism?, Ethnic and Racial Studies, vol. 30, nr 4, s. 546–556.

Chlebowski Bronisław, Walewski Władysław (red.) 1888–1890, Słownik geograficzny Królestwa Polskiego i innych krajów słowiańskich, t. 9–11, Druk „Wieku”, Warszawa.

Clarke Adele E., Shim Janet, Shostak Sara, Nelson Alondra 2009, Biomedicalising Genetic Health, Diseases and Identities, [w:] P. Atkinson, P. Glasner, M. Lock (red.), Handbook of Genetics and Society: Mapping the New Genomic Era, Routledge, London, s. 21–40.

Domaradzki Jan 2012, Genetyzacja społeczeństwa. Społeczne konsekwencje nowej genetyki, Studia Socjologiczne, nr 2, s. 7–26.

Filip Mariusz 2012, Od Kaszubów do Niemców. Tożsamość Słowińców z perspektywy antropologii historii, Wydawnictwo Nauka i Innowacje, Poznań.

Foucault Michel 1998, Nadzorować i karać. Narodziny więzienia, tłum. T. Komendant, Aletheia, Warszawa.

Gibbs Graham 2007, Analizowanie danych jakościowych, tłum. M. Brzozowska-Brywczyńska, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.

Goffman Erving 2005, Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości, tłum. A. Dzierżyńska, J. Tokarska-Bakir, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk.

Immonen Tuli 2016, Long-chain 3-hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase Deficiency in Finland – Earlier Diagnosis and Strict Diets Improve the Survival Rate and Clinical Course, PhD Manuscript, Helsinki University Hospital, University of Helsinki.

Kutta Janusz 2003, Druga Rzeczpospolita i Kaszubi 1920–1939, Pozkal, Bydgoszcz.

Kwaśniewska Anna 2017, Choroba genetyczna jako klątwa. Analiza i kontekst dyskursu medialnego dotyczącego tzw. genu kaszubskiego, Lud, t. 101, s. 231–251. DOI: http://dx.doi.org/10.12775/lud101.2017.07.

Kwaśniewska Anna 2019, Endogamia i zwyczaje małżeńskie na Kaszubach a kwestia tzw. genu kaszubskiego, Studia Etnologiczne i Antropologiczne, t. 19, s. 138–157, https://doi.org/10.31261/SEIA.2019.19.10.

Labuda Gerard 2006, Historia Kaszubów w dziejach Pomorza, Instytut Kaszubski, Gdańsk.

Latoszek Marek 2001, Liczebność Kaszubów – kwestia metodologii, [w:] J. Borzyszkowski, C. Obracht-Prondzyński (red.), Badania kaszuboznawcze w XX wieku, Instytut Kaszubski, Gdańsk, s. 140–158.

Lippman Abby 1991, Prenatal Genetic Testing and Screening: Constructing Needs and Reinforcing Inequities, American Journal of Law and Medicine, vol. 17, nr 1–2, s. 15–50.

Lück Kurt 2000, Karwieńskie Błota nad Morzem Bałtyckim, tłum. P. Wierzba, Urząd Gminy, Krokowa.

Mazurek Monika 2010, Język – przestrzeń – pochodzenie. Analiza tożsamości kaszubskiej, Instytut Kaszubski, Gdańsk.

Mordawski Jan 2005, Statystyka ludności kaszubskiej. Kaszubi u progu XXI wieku, Instytut Kaszubski, Gdańsk.

Nash Catherine 2012, Genome Geographies: Mapping National Ancestry and Diversity in Human Population Genetics, Transactions of the Institute of British Geographers, vol. 38, s. 193–206. DOI: 10.1111/j.1475-5661.2012.00512.x.

Nedoszytko Bogusław, Siemińska Alicja, Strapagiel Dominik, Dąbrowski Sławomir, Słomka Marcin, Sobalska-Kwapis Marta, Marciniak Błażej, Wierzba Jolanta, Skokowski Jarosław, Fijałkowski Marcin, Nowicki Roman, Kalinowski Leszek 2017, High Prevalence of Carriers of Variant c.1528 G > C of HADHA Gene Causing Long-chain 3-hydroxyacyl – CoA Dehydrogenase Deficiency (LCHADD) in the Population of Adult Kashubians from North Poland, PLOS ONE, vol. 12, nr 11, s. 1–15. DOI.org/10.1371/journal.pone.0187365)

Obracht-Prondzyński Cezary 2002, Kaszubi. Między dyskryminacją a regionalną podmiotowością, Instytut Kaszubski, Gdańsk.

Obracht-Prondzyński Cezary 2007, Badania społeczne na Kaszubach: stan i potrzeby, [w:] C. Obracht-Prondzyński (red.), Kim są Kaszubi? Nowe tendencje w badaniach społecznych, Instytut Kaszubski, Gdańsk, s. 45–73.

Ossowska-Pałasz Anna 1996, Moja Kościerzyna, Wydawnictwo Czec, Gdańsk.

Piekutowska-Abramczuk Dorota, Olsen Rikke, Wierzba Jolanta, Popowska Ewa, Jurkiewicz Dorota, Ciara Elżbita, Ołtarzewski Mariusz, Gradowska Wanda, Sykut-Cegielska Jolanta, Krajewska-Walasek Małgorzata, Andresen Brage, Gregersen Niels, Pronicka Ewa 2010, A Comprehensive HADHA c. 1528G > C Frequency Study Reveals High Prevalence of Longchain 3-hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase Deficiency in Poland, Journal of Inherited Metabolic of Disease, Suppl. 3, s. 373–377. DOI 10.1007/s10545-010-9190-7.

Rabinow Paul 1996, Artificiality and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociality, [w:] tegoż, Essays on the Anthropology of Reason, Princeton University Press, Princeton, s. 91–111.

Rauszer Michał 2017, Chłop-niewolnik? Pańszczyzna w perspektywie antropologii historii, Lud, t. 101, s. 107–127.

Rębała Krzysztof, Martínez-Cruz Begoña, Tönjes Anke, Kovacs Peter,

Stumvoll Michael, Lindner Iris, Büttner Andreas, Wichmann H-Erich, Siváková Daniela, Soták Miroslav, Quintana-Murci Lluís, Szczerkowska Zofia, Comas David and the Genographic Consortium 2013, Contemporary Paternal Genetic Landscape of Polish and German Populations: From Early Medieval Slavic Expansion to Post-World War II Resettlements, European Journal of Human Genetic, vol. 21, s. 415–422.

Rose Nikolas, Novas Carlos 2005, Biological Citizenship, [w:] A. Ong, S. Collier (red.), Global Anthropology, Blackwell, London. https://doi.org/10.1002/9780470696569.ch23.

Schultz Franz 2011, Dzieje powiatu wejherowskiego i puckiego, tłum. W. Sawicki, W. Szreniawski, red. nauk. R. Biskup, Muzeum Piśmiennictwa i Muzyki Kaszubsko-Pomorskiej, Gdańsk–Puck–Wejherowo.

Silverman David 2008, Interpretacja danych jakościowych, tłum. M. Głowacka-Grajper, J. Ostrowska, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.

Sykut-Cegielska Jolanta, Gradowska Wanda, Piekutowska-Abramczuk Dorota, Andresen Brage S., Olsen Rikke K. J., Ołtarzewski Mariusz, Pronicki Maciej, Pajdowska Magdalena, Bogdańska Anna, Jabłońska Ewa, Radomyska Barbara, Kuśmierska Katarzyna, Krajewska-Walasek

Małgorzata, Gregersen Niels, Pronicka Ewa 2011, Urgent Metabolic Service Improves Survival in Long-chain 3-hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase (LCHAD) Deficiency Detected by Symptomatic Identification and Pilot Newborn Screening, Journal of Inherited Metabolic of Disease, vol. 34, s. 185–195. DOI:10.1007/s10545-010-9244-x.

Tyni Tiina, Helena Pihko 1999, Long-chain 3-hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase Deficiency, Acta Paediatrica, vol. 88, s. 237–245.

van Dijk Teun (red.) 2001, Dyskurs jako struktura i proces, tłum. G. Grochowski, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.

Źródła internetowe

Nedoszytko Bogusław 2018, Tzw. „gen kaszubski” – prezentacja wieloośrodkowych wyników badań, https://www.tvmed.pl/t/5149/Tzw-gen-kaszubski--prezentacja-wieloosrodkowych-wynikow-badan, dostęp 30.01.2018.

https://mamapediatra.pl/2017/02/16/badania-przesiewowe-u-noworodka-nakluwamy-piete, dostęp

07.2021.

Źródła archiwalne

Archiwum Diecezjalne w Gdańsku-Oliwie

Archiwum Diecezjalne w Pelplinie

Archiwum Parafii Sianowo

Creative Commons License

Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.

Prawa autorskie (c) 2021 Etnografia Polska